Hallo allemaal,

tja, eindelijk weer een update vanaf mijn kant. Het heeft even geduurd…… ik zal proberen om zo kort mogelijk samen te vatten wat er afgelopen weken aan onderzoeken zijn geweest en hoe het nu met me gaat.

De 2e week van de kerstvakantie ging het gelukkig iets beter met me. Ik was de 1e week behoorlijk ziek door de dubbele chemo. (taxol en carboplatin) de kerstdagen gelukkig redelijk door gekomen. We hebben een hele leuke oud en nieuw gehad met vrienden bij ons thuis en geproost op een gezond 2019 en dat we 2020 weer samen gezond zullen inluiden!

Woensdag 2 januari ben ik even gaan genieten met de 4 meiden bij Kerstplaza te Groningen. Heerlijk even verstand op nul en genieten van de kids. Moeke ook nog mee in de muziek express.... gillen, gieren, lachen…. ik word oud.... hahaha

Donderdag 3 januari moest ik weer voor chemo. (wekelijkse, enkele). Deze is gelukkig goed verlopen.

Vrijdag 4 januari moest ik wederom door de MRI voor mijn hoofd en nek om te kijken of er niks aan de hand is in deze gebieden wat de pijn, tintelingen in mijn handen en voeten veroorzaakt. Is dit niet het geval, dan hebben ze alles uit gesloten en blijkt toch dat ik te maken heb met neuropathie .  Eenmaal klaar met de MRi ben ik samen met Fleur even naar afdeling B gegaan op visite bij mijn vroegere RSG vriendin Nicolette.... Hoe raar kan het leven lopen…. Altijd samen gefietst van en naar de RSG in Ter Apel… dag in, dag uit, weer of geen weer…. gaan met die banaan…. Ze volgde mijn blog al, niet wetende dat ze zelf een paar weken later ook te horen kreeg dat ze borstkanker zou hebben… Nu strijden we samen!!! 2 sterke vrouwen die elkaar met een lach en een traan op de been houden! Helaas werd Nicolette na de 1e chemo heel ziek en kwam in het ziekenhuis terecht, maar deze sterke en dappere vrouw staat er weer!!!! Toppie! Ons krijgen ze niet klein!

maandag 7 januari moest ik weer bloed prikken en naar de oncoloog. Bloedwaardes waren goed, alleen een beetje krap qua waardes bloedarmoede…. Maar nog net genoeg om de kuur van 10 januari ( dubbele) door te laten gaan. Dus fijn! We wachten nog steeds op de uitslag van het gen-onderzoek in het UMCG. Tevens wachten we nog op de uitslag van de MRI van hoofd en nek. en voor 29 januari staat er een gesprek gepland met de chirurg in het AVL te A'dam.

woensdag 9 januari kreeg ik telefoon  van de bestralingsarts….. Nu weet ik helemaal niet meer wat ik moet… In principe was mijn volgorde deze:

1. chemo. 2. operatie (amputatie beide borsten + directe reconstructie met eigen buikweefsel) Dit was besproken in AVl in oktober. ik hoefde na amputatie geen bestraling.

2. in december belde AVL dat na de chemo , operatie zou volgen, maar dan na amputatie een directe reconstructie met siliconen, en toch bestralen .

3. Wat zegt de bestralingsarts UMCG :

* in principe val ik in medium risk qua bestralen. dit houdt in: leeftijd (40), type kanker (triple negatief), gradatie tumor (3), gradatie soort kanker (T2). dit zou theoretisch betekenen dat mijn vorm van kanker grotere kans op terug keer heeft en ondanks chemo er toch nog hele, hele , hele kleine restcelletjes in mijn lichaam kunnen achterblijven. Dus advies is om wel 15 keer (3 weken elke dag) te bestralen. Dit kan niet met reconstructie van eigen weefsel. Dan gaan je nieuwe borsten, je nieuwe huid gelijk kapot en te hoog risico op ontstekingen en infecties. Er zijn wel ziekenhuizen die het wel doen, maar hij raadt mij dit niet aan.

* Reconstructie met siliconen raadt hij mij ook niet aan. Ga je hierop bestralen dan heb je heel veel kans op inkapseling van de

implantaten. Dit gaat veel pijn geven.

*Hij raadt mij aan om een amputatie  te doen met behoud van huid en dan met plaatsing van tissue expanders. Deze worden regelmatig gevuld in het ziekenhuis om de huid op te rekken voor een reconstructie die pas volgt na alle bestralingen. na genezing van de huid en pas wanneer je lijf helemaal is hersteld van alle ingrepen. ( ongeveer na 1 jaar)

MAAR:

Hij zegt ook, dat wanneer de MRI in maart (na alle chemo's) laat zien dat de tumor volledig weg is, ik wel kan kiezen voor optie 1. Dus wel een directe reconstructie met eigen weefsel en er dan geen bestraling nodig is.

ECHTER:

Hij zegt ook, dat een schone MRI nog niet wil zeggen dat ik ook pathologisch schoon ben. Dat kunnen ze pas na de operatie en na pathologisch onderzoek zeggen… DUSSSSSSSSSSSSSSSS...…. EN NU...…………. Ik weet het niet meer…. misschien eerst maar borstbesparend, dan bestralen en dan reconstructie?????  29 januari in AVL maar alles bespreken.

Donderdag 10 januari was het weer tijd voor de dubbele chemo.... Hoopte zo dat ik niet weer ziek zou worden van die dubbele chemo, maar helaas….. vanaf zaterdag/zondag werd ik toch weer erg ziek. Erg benauwd, kortademig, buiten adem, hoge hartslag, mezelf niet kunnen wassen, douchen, afdrogen…. van bank naar keuken en ik liep de marathon..... Totaal uitgeput, en moe moe moe…… totaal geen energie en helemaal naar de kloten!  Dit heeft heel lang geduurd. tot en met vrijdag 18 januari erg ziek geweest. Helaas werd ook Riekus in deze week (dinsdag 15 januari) geopereerd in het UMCG. Ik heb hem niet kunnen brengen of bezoeken omdat ik zo ziek was. Gelukkig heeft onze vriendin Ina hem in alle vroegte naar het UMCG kunnen brengen. Ik bleef heel ziek alleen achter met 2 kleine kids en 2 honden…. Het was " overleven"...… niet te beschrijven, niet uit te leggen…...

Woensdag 16 januari was ik nog steeds zo slecht. Toen toch maar oncologie gebeld omdat ik 17 januari alweer de volgende chemo zou moeten.  Ik moest gelijk komen om bloed te prikken. (waarschijnlijk bloedarmoede). Ik  heb me in de kleren gehezen  met bloed, zweet en tranen….. in de auto gestapt…. deze voor de deur van Refaja geparkeerd en al sloffend en hijgend en puffend naar afdeling B. Uit het bloed kwam in 1e instantie niks geks…. Ik zat helemaal in de stress want het was al 11 uur en Lenthe en Sterre zouden om 12.15 uur thuis komen met 2 vriendjes voor (jawel) Lenthe haar kinderfeestje….. ook nog….. maar hoe dan????

Om half 12 kwam de oncoloog bij mij en vertelde dat ze een hartfilmpje en hartecho wilde. Nu! gelijk! Zij heeft mij meegenomen naar de functieafdeling (al hijgend en buiten adem) en zei dat dit niet goed was voor een vrouw van 40. Uit de echo en het hartfilmpje kwam niet iets geks, niks nieuws in vergelijking met november. Pompfunctie hart is niet goed, maar niet verslechterd. daarvoor heb ik al 2 soorten medicijnen vanaf november. Inmiddels was het al 12.15 uur dus snel school gebeld om te zeggen dat de kids met de sleutel naar binnen moesten e ik zo snel mogelijk zou komen…. pfff… stresss… Achteraf bleek dat Riekus al was opgehaald door Ina uit het UMCG en net voor de kids thuis waren….  De oncoloog wilde toch graag dat ik nog 1 keer ging bloedprikken ( op zoek naar verhoogde stollingswaardes ( longembolie). Ze zou me bellen wanneer de uitslag niet goed was... Dus terug naar de afdeling voor bloedafname via de Picclijn en weer strompelend naar de auto.... Ik was om 13 uur thuis…. Uitgeput plofte ik op de bank en moest echt wat eten… over 1 uur en een kwartier zouden alle kids voor het feestje komen… Hoe moest ik in godsnaam naar Borger met de auto vol kids... Riekus kan en mag niets… 6 weken lang niet bukken, tillen, draaien of wat dan ook….

Gelukkig ging er een moeder mee van een vriendinnetje van Lenthe. Dit omdat we 2 auto's nodig hadden en omdat we 2 volwassenen nodig hadden voor de begeleiding van het feestje.  Maar, toen ging om 14 uur de telefoon. Refaja. Ik moest gelijk komen want ik moest door de CT scan met contrastvloeistof ivm verhoogde bloedwaardes longembolie…. Weer Stressssss…. Snel mijn moeder gebeld zodat zij mee kon met het feestje, Ina gebeld zodat zij mee kon met mij en hup naar het ziekenhuis….

Uiteindelijk is er niks gevonden in de longen. GELUKKIG. waardoor de waardes te hoog zijn, weten ze niet. De vermoeidheid, benauwdheid, kortademigheid valt dus te wijten aan de stapeling van de wekelijkse chemo , de dubbele chemo en de pompfunctie van mijn hart.  Lenthe heeft gelukkig wel een mooi feestje gehad in Borger (disco bowlen) . Dank daar voor Annet en Mama.

Vrijdagmiddag 18 januari heeft Liane mij opgepikt om wat boodschapjes te kunnen doen…. Ben nog steeds snel moe en wat kortademig, maar niet meer zo extreem…. Dus boodschapjes gehaald bij de lidl, mijn nieuwe brillen gehaald en nog naar de apotheek voor medicijnen….  Helaas zaterdagochtend terugslag en extreem moe….. toch te veel gedaan vrijdagmiddag…

Liane kwam zaterdagochtend de badkamer poetsen en even stofzuigen, helaas lag ik alweer in bed en kon ik haar niet helpen. We wachten nog steeds op goedkeuring van WMO voor huishoudelijke hulp, aangezien Riekus door de operatie ook niks kan en mag.

Erg fijn dat Liane het nu voor ons heeft gedaan. Maar ja, zij werkt natuurlijk ook volledig en heeft haar eigen huis en kind.... Ik vind het zo lastig om op vrienden te " leunen"...… Ik wil zo graag alles zelf kunnen doen.

Inmiddels heeft de neuroloog ook gebeld met de uitslag van de MRI. Geen gekke dingen gevonden, ook geen uitzaaiingen. Dus toch neuropathie. Goed in de gaten houden of het erger wordt, anders moet chemo worden aangepast. Inmiddels ook veel last van mijn bruine nagels die beginnen los te laten en te " etteren". Nu steeds in soda badje… wel erg pijnlijk. Niet fijn.

Riekus en pap zijn nu naar Beatrixoord voor controle neurostimulator en bijstellen en afstellen van de stimulator. Ik mag overmorgen weer aan de chemo. gelukkig niet de dubbele….. Ik hou jullie op de hoogte en hoop dat ik niet meer zo ziek zal worden.