Maandag 22 oktober bezoek Antoni van Leeuwenhoek

 

Na een slechte en korte nacht (niet kunnen slapen) gaat om 5.45 uur onze wekker.... Jeetje mina, wat vroeg zeg.... Niks meer gewend (haha). Om 6.30 uur stappen we in de auto richting Amsterdam. We hebben er gelukkig voor gekozen om via de Polder te gaan ivm drukte Zwolle, Amersfoort etc.... We zijn erg blij dat we via Groningen zijn gegaan want we krijgen al gauw te horen via de radio dat er tussen Amersfoort en Adam een file staat ivm een ongeluk en de vertraging is opgelopen tot 1 uur en 20 minuten. Gelukkig de juiste route gekozen. Ik bedenk me opeens dat mijn vriendin Ingrid en haar gezin vandaag ook richting Adam gaan voor een gezellig dagje uit, dus stuur hun nog snel even een appje met de "verkeersinformatie". (haha) Het rijdt gelukkig vlot aan totdat we bij Almere zijn. Ook wij komen helaas in de file en lopen ongeveer 30 minuten vertraging op. Best wel een beetje stress omdat ik de tomtom zie oplopen qua aankomsttijd. We zien dat we half tien niet meer gaan redden wat wel de bedoeling was. Ondanks dat onze afspraak met mevrouw V. Skinner (verpleegkundig specialist AVL) pas om 10 uur is, werden we verzocht een half uur voor de afspraak aanwezig te zijn ivm de intake. Dit hebben we helaas niet gered. Eenmaal in Amsterdam kent de TomTom de nieuwste wegen in en rond Adam niet.... Dus mam, je Peugeot moet een update!! Snel mijn telefoon ingeschakeld, maar of het daar nou beter van werd.... De tomtom zei links, mijn telefoon rechts...… de tomtom zei u bent aangekomen, telefoon zei nog 2 km de weg volgen, de tom tom gaf aan keer om , ga links, mijn telefoon stuurde ons de wijk in..... En ja..... dan heb je ook nog onze autocoureur Riekus Weidijk.... Die "even" midden in Adam gaat keren over het spoor en een snel aankomende tram...… OMG...… Hoezo stress... Maar tuurlijk had Riekus die tram "gewoon" gezien hoor.....

Eenmaal de parkeergarage bereikt, vind je pas een plekje op de één na bovenste verdieping..... En we waren al lekker op tijd....Snel, snel, snel naar beneden en zowat rennend over de parkeerplaats richting hoofdingang. Tuurlijk weet Anouk (ik dus) de weg en hoef echt niet te vragen waar ik zijn moet... Ik weet prima waar alles is.... Dus lopen we als kip zonder kop rond om te zoeken waar we moeten zijn.... hahahah…. oelewappers..... Nog even snel een plasstop en weer door... Uiteindelijk toch maar terug naar de receptie om te vragen waar we moesten zijn.

Aangekomen op poli 3, snel aanmelden en wachten totdat we werden opgeroepen. eerst een korte en snelle intake omdat we eigenlijk al aan de beurt waren bij mevrouw Skinner. Hier hebben we doorgenomen wat de stappen zouden zijn voor vandaag. Eerst besproken wat de bevindingen van Hoogeveen waren, daarna moesten we aanvullend onderzoek laten doen bij radiologie. Daarna zouden we tot 14 uur tijd voor onszelf hebben en werden we weer verwacht bij mevrouw Skinner en de chirurg.

 

Dus na het gesprek met mevrouw Skinner hebben we ons keurig gemeld bij radiologie voor een echo. Hier hebben we helaas 3 kwartier moeten wachten... maar niks aan te doen. Toen de echo eenmaal klaar was kregen we het bericht dat alles gelukkig overeen kwam met de bevindingen van Hoogeveen en dat er geen uitzaaiingen waren gezien , ook niet in de oksel, en dat de tumor 3.6 cm was...…. WAT???????????? 3.6 cm???????? hoor ik dit goed????? Dit is ons nooit verteld vanuit Hoogeveen. Wij wisten niet beter dan 2.6 cm zoals op de Mammografie was aangetoond en dit was ook vastgelegd op papier. Dit was voor ons een enorme schrik en de angst sloeg weer toe.... zo snel gegroeid, in een paar weken, dan zal ik nu ook wel in een andere categorie vallen en dus nog erger.... GVD wat een shitzooi!!! En na dit nieuws moet je rustig gaan wachten tot 14 uur … Dus op de automatische piloot in het restaurant gegeten, gedronken, gezeten en maar wachten, wachten, wachten...… Tussendoor even naar buiten om een luchtje te scheppen en meer dan 20 keer je dochter (Fleur) proberen te bellen om te kijken of alles goed ging en ze al wakker was... Maar nee hoor, mevrouw nam de vaste telefoon niet op, haar mobiel niet, geen WhatsApp,, geen snapchat... van alles net niets.... Gedurende 2 uur Fleur proberen te bereiken, maar helaas geen gehoor... Dan toch maar "opa en oma" inschakelen. Die bellen, bellen , bellen.... en ja hoor...… mevrouw was per ongeluk weer in slaap gevallen.... Ach ja, het is natuurlijk nog maar 13.30 uur...… Jeetje mina, wat een maf kind!!

 

Eindelijk 13.45 uur en we gaan ons melden bij Poli 3. We worden al snel opgeroepen voor uitleg over biomedisch onderzoek en of ik 3 buisjes bloed wil afstaan voor de wetenschap. Tuurlijk gaan we dat doen. Dus verklaring ondertekend en weer terug naar de wachtruimte. Om 14 uur werden we opgeroepen door mevrouw Skinner en kregen we te horen dat alles gelukkig hetzelfde is en lijkt zoals in Hoogeveen is vastgesteld. Ook zouden ze in het AvL dezelfde vorm van chemo geven als die ik nu hier in het Refaja ga krijgen. Dus Top! We hebben tijdens het gesprek wel besloten dat we de operatie in het AvL gaan doen. Voor mijn eigen gevoel lijkt mij dit gewoon de beste keuze. Ik heb de chirurg ook al gesproken en die heeft aangegeven dat wanneer er niks uit het genetisch onderzoek komt, die start op 2 november in het UMCG, ik alsnog in aanmerking kom voor een borstsparende operatie. Ik heb gelijk aangegeven dat ik dit absoluut niet wil, zeker met de agressieve vorm en vaak snel terugkerende vorm die ik heb. Hier zijn ze van op de hoogte en de keuze ligt gelukkig bij mij.  Gelukkig heb ik nog genoeg tijd op na te denken (ook al ben ik er al uit) en staat een volgende afspraak in het AvL gepland na mijn 8 kuren van de 1e serie Chemo AC. Half januari 2019 word ik dan weer verwacht in het AvL voor een vervolgafspraak met de chirurg en tevens een MRI om te kijken hoe de tumor reageert op de chemo. Na deze MRI moet ik echter starten met nieuwe chemo kuren die wekelijks zullen zijn. Dit gedurende 12 weken.

 

Het verschil in MRI en Mammografie ( 3,6 cm en 2,6 cm) heeft mevrouw Skinner gelukkig goed kunnen uitleggen en daar hoeven we ons geen zorgen om  te maken. Wel heb ik heel duidelijk aangegeven dat ik dit een grove fout vind van Hoogeveen en ik dit ook zeer zeker zal terugkoppelen. Want het blijkt dat in het verslag van de MRI en pet scan duidelijk staat dat de tumor 3.6 cm is i.p.v. 2.6 cm zoals op de mammografie. Dus Treant wist dit, maar heeft het niet naar ons teruggekoppeld behalve dat er geen uitzaaiingen waren.

 

Na afloop van dit gesprek zijn we nog via de bloedafname gegaan zodat mijn bloed onderzocht kan worden voor wetenschappelijke studies. Na de bloedafname toch met een goed gevoel op naar huis.