Woensdag 17 oktober 2018

 

Vandaag moesten we ons om 13.30 uur melden bij de Mammapoli te Hoogeveen voor de plaatsing van de jodiumbron in mijn tumor. Deze bron is ingebracht om de locatie van de tumor zo goed mogelijk in beeld te hebben. Ze kunnen nu op elk gewenst moment via een mammografie kijken wat de tumor in mijn borst gaat doen en waar hij zich precies bevindt. Tijdens de chemo kunnen ze in de gaten houden of de tumor wel goed reageert op de chemo. Mocht dit niet het geval zijn dan kunnen ze overstappen op een andere vorm van chemo. 

 

Het plaatsen van de bron was gelukkig niet al te pijnlijk. De verdoving wel. Na het plaatsen wordt er gecontroleerd of de bron goed geplaatst is door te meten met een apparaatje boven mijn borst. Daarna volgt er weer een mammografie om het goed in beeld te brengen waar de bron precies zit in de tumor.  Dit ging gelukkig allemaal redelijk pijnloos en snel.

 

Na de plaatsing hebben we nog een gesprek gehad met Erika de Reus. Physician assistant.  Ze heeft nogmaals mijn borst onderzocht, omdat de tumor behoorlijk veel pijn doet. Gelukkig geen extra gekke dingen gevonden en ik moet zorgen voor goede pijnstilling.  Ze vond het raar dat we nog geen oproep hadden gehad van de oncoloog in het Refaja ziekenhuis. Ik heb uitgelegd dat ik vanmorgen het Refaja had gebeld, maar dat de oncoloog de hele week afwezig was en ik vanzelf een oproep zou krijgen. Hier ging ik dus niet mee akkoord en heb aangegeven dat mijn prognose van triple negatief , graad 3, slecht is en dat ik snel moet beginnen met chemo. Dan moest ik zelf maar contact opnemen met Hoogeveen. Zo gezegd , zo gedaan. Ik heb gelijk Hoogeveen gebeld en die wisten niet beter dan dan ik al een oproep had moeten hebben..... lekker dan.... 

Dit dus allemaal bij Erika neergelegd en die heeft gelijk contact gezocht met Barbara (verpleegkundig specialist oncologie Hoogeveen) en het hele verhaal uitgelegd en ervoor gezorgd dat Barbara gelijk telefonisch contact op zou nemen met Stadskanaal.

Tevens hebben we nogmaals de prognose besproken met Barbara, die komt toch wel weer hard aan. Ondanks dat de behandeling is ingezet op genezing, is en blijft de prognose slecht. Dit ivm triple negatief en graad 3. Meestal komt binnen 2 jaar de kanker snel terug in borst of lichaam. Dat hakt er toch wel even weer in. Ondanks mijn feestje van vorige week dat ik geen uitzaaiingen heb. 

De vorm van kanker die ik heb, Medullair carcinoom, komt slechts voor bij minder dan 2 procent. Dus ook nog eens zeldzaam. Hier worden we ook niet vrolijk van. Maar goed, we gaan door en blijven positief. 

 

Het aandringen van Hoogeveen heeft gelukkig wel geholpen, want ik werd zojuist gebeld door Refaja en wat denk je..... Morgen om 16 uur kunnen we toch terecht bij de oncoloog. Dit ging niet van harte, de secretaresse was zeer onvriendelijk en niet meelevend. pffff

 

Tevens heb ik vanmorgen het AvL gebeld om te vragen of de gegevens  van de MRI en Petscan  al binnen waren. Ook hier was helaas nog niks binnen, terwijl dit vorige week donderdag al opgestuurd zou worden. Dus weer naar Hoogeveen gebeld. uitgelegd dat ze op de gegevens wachten en dit al vorige week zou worden verstuurd. Al met al, zouden ze er werk van maken. Vanmiddag ter plekke gevraagd of het was gelukt om alles te versturen en kreeg ik als antwoord ja met de FAX!! Hoe dan?????? Beeldmateriaal versturen voor de radioloog via de fax??? Huh??? Dus mevrouw " zeur" weer naar de balie en gevraagd hoe zit dit.... Oh, ze hadden alleen het schriftelijk verslag opgestuurd via de fax..... grrrrrrrrr...... Dan gingen ze nu alsnog het beeldmateriaal versturen.... pfffff

 

De terugweg in de auto dus weer het AvL gebeld en door gegeven  dat nu " echt" alles onderweg is.... Volgende week word ik gebeld over hun beleid.

 

En dan kom je thuis en dan liggen daar je 1e chemomutsjes die ik had besteld. Dat was wel even een slik moment..... Ik kan ze nog niet passen omdat ik natuurlijk nog een bos haar op mijn hoofd heb... Morgen voorlopig voor de laatste keer naar de kapper om alvast mijn dikke bos wat bij te werken, korter te maken, uit dunnen en weer een beetje toonbaar de chemo in....

 

Zo, lang verhaal , maar dit is maar van 1 dag.....  Morgen het vervolg van mijn afspraak bij de oncoloog.