Update 24 januari t/m 13 februari 2019

 

Het heeft weer even geduurd, maar hier volgt dan toch een beknopte update.

Donderdag 24 januari heb ik weer een enkele chemo gehad. dit is gelukkig allemaal goed verlopen. Hierdoor kon ik Dinsdag 29 januari zelf naar het AvL rijden te Amsterdam. Ina was met mij mee om me gezelschap te houden. Riekus kon en mocht nog niet zo lang zitten ivm zijn operatie die hij heeft gehad.

We zijn tegen 10 uur vertrokken en arriveerden tegen 12.10 uur in het AvL. Genoeg tijd om even lekker samen te lunchen. Ik moest me pas om 13.30 uur melden bij de oncologisch chirurg. We hebben beide heerlijk gegeten (dat kun je daar goed) en hebben ons keurig op tijd gemeld. Het gesprek met de chirurg verliep voorspoedig en ze heeft de tumor nog even gecontroleerd, ze voelde hem bijna niet meer zitten. Tijdens het gesprek heeft de chirurg mij 3 opties uitgelegd voor de operatie. Echter sta ik nog steeds niet achter deze opties. Dus voor mijn géén opties!

1. Borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie. Dit was op dit moment voor mij nog niet mogelijk, omdat de tumor nog te groot is ( volgens mri van december) en ze verwacht dat deze eind maart nog te groot is voor deze optie.  Dan zou de tumor uit mijn borst gehaald worden, en ik dus met een grote deuk , ontbrekend stuk borst, verder moeten. Dus voor mij en de chirurg op dit moment geen optie.

2. Borstbesparende operatie met plastische chirurgie. Deze operatie wil de chirurg graag uitvoeren. Dit is de keuze van de chirurg. Deze operatie houdt in dat ze de tumor en omringend weefsel weghalen en mijn borst dan weer opvullen met eigen weefsel van de rug.  ( LD lap). vetweefsel en spier vanuit de rug worden verplaatst naar de borst. Echter zal mijn borst dan 1 cupmaat kleiner worden. Mijn gezonde borst kunnen ze niet gelijk mee opereren en ook kleiner maken. Dit kan pas na 1 jaar. Dus loop je  1 jaar lang met 2 ongelijke borsten en ook op verschillende hoogte….  Zie je het voor je in je bikini op de camping? in je zomerjurkje? in je BH? ja, dan doe je er toch een losse prothese bij in? Nou, NEE!!!!! Dacht het niet....  één sprong in het zwembad en mijn losse "tiet" vliegt door de lucht….. Ik leef natuurlijk vanaf eind maart tot en met half september op de camping..... Dus veel in badkleding .. Ik wil er normaal uitzien….. en me normaal voelen….. Dus dit is voor mij ook geen optie. Bovendien kost 1 prothese BH al ruim 100 euro en dit wordt niet vergoed…. Dan de rest nog……..  kleding aanpassen, jurkjes , topjes, zwemkleding…… pffffff dure grap!

3. Amputatie met directe reconstructie. Het Avl biedt helaas alleen maar een directe reconstructie aan met een siliconen implantaat. Ze kunnen dan mijn hele borst leeg halen (weefsel) met behoudt van huid en tepel en dan plaatsen ze een implantaat. Echter bestralen op een implantaat levert mijns inziens alleen maar ellende op. En vele vrouwen (lotgenoten) kunnen dit bevestigen. Tevens voelt zn implantaat onder je dunne huid zonder eigen weefsel hard, stug en koud aan. Totaal niet fijn. Wel kan ik dan na 1 jaar voor een secundaire reconstructie met eigen buikweefsel gaan. ( DIEP LAP)

 

Deze 3 opties moet ik dus uit kiezen, terwijl ik ze alle 3 niet wil. Dan zijn er mensen die zeggen, dan ga je toch 1 jaar plat en daarna reconstructie? Nou …. NEE!!!!!! dan kan ik mijn huid en tepel niet behouden en ik wil niet plat...… Moet je weer een dure prothese die alle kanten opschiet, die zwaar is, en niet fijn aanvoelt. en zit je weer met je kleding, BH, zwemkleding wat niet wordt vergoed.

 

En dan de reacties, waar zeur je nou over.... zolang de kanker maar weg is.... Ja,ja… het zal. Ik wil wel weer een mooie borst die warm aanvoelt en echt aanvoelt…… dus tja……..

 

Ik wil nog steeds heel graag een amputatie met directe reconstructie VAN EIGEN BUIKWEEFSEL.  (Diep LAP) Echter kan dit niet omdat ik nog bestraald moet worden.  Ik denk dat ik aanstaande maandag, 18 februari maar met een voorstel kom om te kiezen voor een tussen oplossing. 18 februari moet ik naar de plastisch chirurg en anesthesist….. Ik ga denk ik voorstellen om tijdelijk een tissue expander te plaatsen in mijn geamputeerde borst (ballonnetje met zoutoplossing die steeds om de paar weken wordt bijgevuld en de huid dus oprekt voor een latere reconstructie.  Dus ook wel eerst ongelijke borsten, maar deze wordt bijgevuld.

 

A.s. Maandag dus spannende dag…….

 

Tevens willen ze , zoals het er nu voor staat, dat ik na de operatie, na de bestraling, nog verder ga met behandelen en dit in de vorm van chemopillen. ( domper) Hier had ik niet op gerekend.

 

Op de terugweg van het AVL hebben Ina en ik nog even heerlijk gegeten onderweg. Toch maar even een gezellige afsluiting van de dag.

 

Helaas heb ik de afgelopen 3 weken geen chemo kunnen hebben, dit omdat mijn bloedwaarden steeds niet goed waren. Ijzer te kort, afweer niet goed, etc....  Vandaag opnieuw wezen prikken (13 feb) en de waardes zijn net ruim genoeg om nu na 3 weken eindelijk weer door te gaan om te vechten tegen dit monster. Morgen krijg ik wel de dubbele chemo (taxol en carboplatin), maar dan aangepast…. Taxol 80% ipv 100% en de Carboplatin (waar ik altijd zo ziek van word) 75% ipv 100%. Dit in de hoop dat mijn lichaam deze combi wel trekt en we de volgende 6 behandelingen na morgen toch wekelijks kunnen uitvoeren. Want inmiddels loop ik 3 weken achterop schema en zal ik pas 28 maart de laatste chemo hebben, mits nu alles goed blijft gaan. Dus allemaal duimen!!!

 

Voor nu eerst weer de groeten, en ik hou jullie op de hoogte! xxx Anouk